Autismo e cultura

L’autismo è un grave disturbo neuropiscologico che mostra i primi sintomi dal primo anno e mezzo in poi del bambino. I segnali comportamentali tipici sono la quasi assenza di espressioni emotive sociali, un uso problematico del linguaggio (assente o funzionalmente deficitario), comportamenti stereotipati, la tendenza del bambino ad isolarsi e a manifestare interesse su ridotti e specifici elementi. Questi sono i criteri utilizzati nella diagnosi di autismo nei Paesi europei o del Nord America, ma ci sbagliamo se pensiamo che siano universali e valide in ogni paese del mondo.

Nel Sud Africa, ad esempio, i ragazzini possono osservare l’adulto in faccia sebbene non possono fissarlo direttamente negli occhi durante la conversazione, che sarebbe una mancanza di rispetto. Nella diagnosi occidentale questo evitamento oculare invece è uno dei segnali principali che un clinico intercettera per formulare una diagnosi di autismo.

E’ un punto di vista profondamente importante perché lancia una sfida provocatoria ai test diagnositici fondati su certi comportamenti radicati in Occidentale. In altri contesti culturali, il modo in cui si comportano i bambini in società e le loro relazioni con gli adulti possono essere visti in un modo del tutto differente rispetto all’approccio clinico in Europa o negli USA.

Come sostiene in un articolo apparso di recente su Nature la dottoressa Mayada Elsabbagh, ricercatrice alla McGill University a Montreal, a capo del gruppo di ricerca nella Società Internazionale per la Ricerca sull’Autismo, “sappiamo che l’autismo è diagnosticato in più di 100 paesi e oltrepassa quindi i confini di vari culture però, aggiunge, i precisi particolari di come le varie culture influenzino l’autismo sono ancora poco noti”.

Il fattore culturale è sempre stato visto con sospetto nella ricerca scientifica standard dato che lo scopo principale è quello di trovare leggi oggettive e valide nel tempo e in ogni luogo. Non a caso, tanta parte della ricerca (e dei finanziamenti) punta sulla scoperta dei fattori genetici e neurobiologici del disturbo autistico, presupponendo che si manifesti dappertutto allo stesso modo.

“Sebbene l’autismo abbia una origine neuropsicologica e quindi non è determinato culturalmente, tuttavia lo è il modo in cui interpretiamo gli specifici comportamenti e il nostro modo di reagire a tali comportamenti”, sostiene David Mandell, direttore associato al Centro di Ricerche sull’Autismo a Filadelfia.

In molte culture asiatiche, ad esempio, i bambini devono mostrare rispetto verso gli anziani nei loro comportamenti e nel linguaggio, aspetti di interazione sociale di difficile interpretazione per i bambini autistici che per definizione hanno difficoltà a gestire queste regole interattive. In una società come quella cinese, in cui questa regola di rispetto verso gli anziani è molto importante, “tale comportamento può apparire deprecabile piuttosto che clinico”, come dichiara Charles Zaroff, ricercatore alla University of Macau in Cina. (In Italia nè l’uno nè l’altro, ma solo un fenomeno di inciviltà e maleducazione)

Inoltre, i test più diffusi per diagnosticare l’autismo sono stati elaborati negli Usa o in Inghilterra, ma non sono adatti per identificarlo in altri Paesi. Un esempio su tutti: uno dei critieri principali su cui si basa l’ADOS, lo strumento standard di diagnosi dell’autismo, prevede l’osservazione del bambino in una festa di compleanno simulata – cantare Happy Birthday, tagliare e distribuire fette di torta, etc. Tuttavia, in alcuni parti dei Paesi africani il compleanno non è celebrato, così anche per bambini che hanno uno sviluppo normale questa situazione può rivelarsi insolita.

C’è poi il fatto rilevante che molte ricerche individuano in effetti gli stessi sintomi autistici in bambini di 1/3 anni di differente origine etnica, ma che vanno differenziandosi successivamente per l’influsso dell’educazione culturale della famiglia di origine.

Se le differenze culturali emergono più tardi con lo sviluppo, la diagnosi di autismo può diventare complicata. Infatti l’autismo sembra essere diagnosticato molto dopo fuori gli States e l’Europa occidentale proprio perché c’è una differente consapevolezza del comportamento del bambino. Un genitore che nota il proprio bambino preferire l’isolamento o che non parla molto potrebbe non riconoscere questi comportamenti come sintomi autistici.

In una ricerca condotta a Goa, in India, i genitori non riconoscevano i segnali sociali principali se non quando il figlio cominciava l’asilo e non comunicava con i compagni. In certe culture, i genitori possono notare questo tipo di comportamenti e non associarlo all’autismo. Tra i migranti lavoratori latini in Florida, per esempio, “il primo allarme arriva quando il bambino fa troppo lo schizzinoso nel mangiare”, come racconta Roy Richard Grinker, un antropologo dell’Università di George Washington, “e scopri in seguito che il bambino è autistico quando chiedi più dettagli alla madre. Sembra più evidente che sia necessario istruire in questa direzione i dottori in modo tale che siano in grado di chiedere  informazioni ai genitori con più accuratezza”.

Ci sarebbe poi da approfondire la connotazione che assume il significato culturale di autismo. La ricerca di Young Shin Kim e il suo team (settembre 2011)  ha dimostrato che ci sono circa 55.000 bambini ausitici nella Corea del Sud, con una stima di circa il 2,64% nettamente superiore (50 volte) rispetto alla stima dichiarata dalle istituzioni del Paese (0,046%). Uno dei motivi risiede nel fatto che i ricercatori hanno effettuato la ricerca dei sintomi nell’intera popolazione piuttosto che nelle sole cliniche per il trattamento dell’autismo e dei disturbi dello sviluppo.

I ricercatori suggeriscono che una delle ragioni della sottostima dell’autismo della autorità governative è dovuta allo stigma applicato al disturbo autistico, particolarmente forte in Corea del Sud. La diagnosi di autismo diminuisce le probabilità di avere altri figli e può avere degli effetti sulla carriera professionale dei genitori. Spesso i genitori preferiscono che il proprio figlio sia etichettato con una diagnosi di “disturbo reattivo dell’attaccamento” o “mancanza di affetto”, diagnosi che per altro va a detrimento della reputazione della madre.

In Italia invece le famiglie inizialmente hanno problemi “burocratici” per prendere consapevolezza della natura autistica dei comportamenti insoliti del figlio. Ascoltano pediatri, neuropsichiatri, psicologi, maestre, amici e dopo tante opinioni resta un’angosciosa incertezza. La diagnosi non è mai certa e spesso vengono prese in considerazione molte altre problematiche piuttosto che l’autismo, rinviando il trattamento riabilitativo, che sarebbe utile al contrario iniziare il prima possibile. Del resto, l’autismo una volta associato al disturbo psichico fa scattare una serie di aspettattive personali e sociali disperanti. Viene da chiedersi se sia utile diagnosticare l’autismo in quei bambini che mostrano comunque un alto grado di funzionamento nel loro contesto culturale.

Grinker propone di denominare l’autistico “un bambino border“, di frontiera, un nuovo termine che viene utilizzato sempre di più nel mondo occidentale per descrivere chi è diagnosticato nello spettro autistico.

Un bambino border è quello scolaro che ha un sufficiente funzionamento cognitivo, abbastanza per frequentare la scuola ma con alcune lacune sociali. I genitori prefersicono questa etichetta perché indica la natura sociale del problema piuttosto che intellettiva, e perché conforta l’idea che la condizione possa essere temporanea.

Se nella Corea del Sud o in Italia i bambini autistici rischiano di non ricevere alcun supporto sociale e riabilitativo per stigma sociali o crisi economiche o mancanza di consapevolezza culturale dell’utilità della riabilitazione, dovremmo essere preoccupati di più per questi bambini o all’idea di preoccupare i genitori sui loro figli, quando magari prima della diagnosi non c’era un evidente problema?

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